חוויות ואתגרים יומיומיים בקרב ילדים ומתבגרים עם צליאק: ממצאי קבוצת מיקוד

Meyer, S., & Rosenblum, S. (2018). Daily experiences and challenges among children and adolescents with celiac disease: focus group results. Journal of pediatric gastroenterology and nutrition, 66(1), 58-63.‏ https://doi.org/10.1097/MPG.0000000000001635

שמירה על תזונה מוקפדת ללא גלוטן הינה הטיפול היחיד עבור אנשים עם צליאק. ההתמדה של ילדים ובני נוער בדיאטה זו מציבה אתגרים ייחודיים ולעתים קרובות אינה מספקת. מודל הסיווג הבינלאומי של תפקוד, מוגבלות ובריאות של ארגון הבריאות העולמי, גרסת ילדים ונוער (ICF-CY), מקיף את כל ההיבטים של בריאות האדם והתפקוד היומיומי תוך התמודדות עם מחלה ואינטראקציה עם הסביבה. המטרה במחקר זה הייתה לחקור חוויות ואתגרים בחיי היומיום כפי שהם נתפסים על ידי ילדים ומתבגרים עם צליאק והוריהם לאור המושגים של הסיווג העולמי, כדי לזהות את המרכיבים המהווים את האתגרים המשמעותיים על הניהול העצמי של הילדים והמתבגרים. המחקר הנוכחי היה בעצם השלב הראשון בפיתוח שאלון סטנדרטי להערכת צרכים אלו. על מנת לבדוק זאת, השתתפו במחקר ילדים ובני נוער שאובחנו עם צליאק במשך יותר מ-6 חודשים לפני המחקר והוריהם. הם השתתפו ב-4 קבוצת מיקוד נפרדות: (1) 12 ילדים בגילאי 8-12 שנים (2) ו-13 מהוריהם, (3) עשרה ילדים בגילאי 13-16 שנים (4) ו-10 מהוריהם. המפגשים של קבוצות המיקוד נבנו סביב המרכיבים ב- ICF-CY וחשפו טווח רחב של בעיות התמודדות התורמות להבנה מעמיקה יותר של מאפייני צליאק ספציפיים לרבות ניהול יומיומי, השתתפות בפעילויות הקשורות למזון, תפקידים, אסטרטגיות וגורמים תומכים או מעכבים בחיי היומיום עם צליאק.